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Témoignages : Minor et errances diagnostiques, quels parcours ? Épisode 1

Dernière mise à jour : août 10

Combien de temps pour poser un diagnostic de syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur ? Quels symptômes annonciateurs et examens pour les corroborer ? Quel•les médecins contacter ? Depuis la France, le Canada et même Singapour, des adhérent•es de l'asso partagent leur "histoire de Minor".

Ça ne fait qu’une bonne vingtaine d’années que le corps médical a découvert le Syndrome de Minor, c’était en 1998 par le Dr… Minor (et oui, ça vient de là). Depuis, les services ORL et oto-neurologie n’ont cessé d’apprendre, de faire évoluer les prises en charge. La maladie étant plutôt rare, tous les médecins n’ont pas connaissance du Syndrome de Minor.

Les bases d’un parcours du combattant sont posées.


Jennifer, professeure de 40 ans au tempérament énergique non dénué d'humour, vit avec son conjoint et sa fille à Singapour. Quand je l'appelle, il est 19H chez elle, les tomates farcies sont au four. Elle réalise qu’elle a oublié d’y mettre les herbes de Provence et une partie de la viande. Oups, pas grave. Elle me raconte son parcours.


Le déclenchement des symptômes

"Il y a 3 ans et demi, j’ai eu une petite fille. Dès le lendemain de l’accouchement, j’entendais mon cœur battre… Je l’ai mentionné mais on n’avait pas l’air de prendre ça au sérieux… Je me suis dit : “Bon ça va passer”.

Dans le mois qui a suivi, j’ai commencé à avoir une sensation d’oreille bouchée. J’avais l’impression d’avoir de l’eau dans l’oreille, c’était désagréable. Je passais un temps fou à essayer de faire sortir cette eau, ça nous faisait rire avec mon mari.

À la reprise du boulot, je me souviens avoir eu des nausées et des petites pertes d’équilibre qui me donnaient l’impression d’avoir des chutes de tension soudaines. Je suis allée voir mon médecin généraliste, en lui expliquant aussi que je n’entendais pas bien. Il m’a proposé d’aller voir un ORL mais sans m’en conseiller, alors j’ai cru qu’il disait ça comme ça. S’en sont suivis les médicaments contre la nausée, les cures de vitamines à répétition.

En même temps, je me découvrais une hypersensibilité à certains sons. Le bruit de la vaisselle me rendait marteau. Je pensais que chaque bruit allait réveiller ma fille, mon mari me disait : “Je ne fais pas tant de bruit, ça ne va pas la réveiller”, de mon côté je pensais : “Mais c’est pas possible ! Il se rend pas compte”. Ensuite, c’était la poignée qui grinçait qui me rendait dingue. Ça joue vachement sur la personnalité, je suis devenue hyper irritable. Je me disais : “C’est pas moi ça”. Plus tard, mon mari m’a avoué s’être dit que j’avais un problème.

C’est comme ça que j’ai commencé à me dire que quand même quelque chose n’allait pas bien.

Et puis l’autophonie… ma propre voix a commencé à me gêner. Je chantais beaucoup… et depuis je ne chante plus.


L’errance diagnostique

Je me demandais si ce n’était pas lié aux hormones. Je suis retournée voir mon médecin qui m’a dit que j’étais fatiguée, stressée, “Vous faites peut-être un burn out, faudrait prendre des trucs pour vous relaxer, pour vous calmer”. Mon mari avait perdu son taf, tous les visas reposaient sur moi. Je me disais : “Il n'a pas tort, ça doit être ça, je suis tendue”. Le médecin généraliste était à l’écoute et m’a fait faire un bilan complet classique : analyses de sang, hormones…

En parallèle, je crois m’être habituée à cette impression de “flotter”, comme avec un casque de réalité virtuelle en permanence, Mais malgré tout pendant un an, je retournais voir le généraliste, j’abandonnais, j’y retournais. Et je finissais par me dire : “Si toutes les analyses sont bonnes bah c’est moi quoi, je vais me reposer…”


Un an et demi après l’accouchement : premier RDV ORL

Finalement, je me décide à prendre rendez-vous avec une médecin ORL. Elle a d’abord cru à une otospongiose. Elle a souhaité faire un scanner pour vérifier.

Il s’est passé un an avant que je prenne le truc au sérieux, je me répétais : “T’es fatiguée, t’as un jeune enfant, tu bosses à plein temps, c’est normal ça va passer…” mais quand on m’a prescrit le scanner, j’ai presque été soulagée ! Je n’étais pas folle, il y avait bien quelque chose qui n’allait pas.

Il a fallu attendre 3 mois pour passer le scanner des rochers. Et puis le résultat est tombé : déhiscence du canal semi-circulaire supérieur. Je ne suis pas bilatérale, de l’autre côté l’os est néanmoins très très fin. Mais l’ORL a estimé que je n’avais pas beaucoup de symptômes vestibulaires et que ça n’était donc pas le Syndrome de Minor. Malgré l’autophonie. Malgré l’hypersensibilité au bruit. Malgré l’impression de flotter. Malgré la baisse d’audition…

J’ai continué à aller la voir tous les 4 mois environ pour vérifier l’audition. À chaque fois avec de nouveaux symptômes.


Comment les symptômes ont évolué ?

Aujourd’hui, j’ai des acouphènes des deux côtés. Je suis désorientée par certains sons très bas, comme des bruits de clim, pendant une bonne demi heure. J’entends le bruit de mon cou, c’est pénible… Ma vision est devenue comme dans un brouillard, la lumière commence à me gêner vraiment, à me faire tanguer. Le bruit de mes cils, de mes yeux, je l’ai toujours eu, aussi loin que je me souvienne. Mais je pensais que c’était normal, que tout le monde ressentait ça. Et l’autophonie, pour mon boulot de prof, c’est vraiment désagréable. Ce qui s’ajoute et m’inquiète aujourd'hui c’est la concentration, je n’arrive pas à terminer quelque chose si je suis interrompue… ça me gêne dans mes cours, je perds le fil de ce que je suis en train de dire.

Et puis, il y a les situations du quotidien. Dans les escalators du métro, en montée, si je relève un peu la tête, wouw je pars en arrière. J’ai essayé le bus, mais le bruit des portes, les tititit à chaque arrêt, les paysages qui défilent… compliqué.

Quand je marche ou que je cours, je me suis rendu compte que des petits trucs m’aidaient, comme regarder mes pieds. Alors je longe les murs et je regarde mes pieds. Mon mari me disait : “Mais qu’est-ce que tu fais ?” En fait, j’ai l’impression de me recentrer en faisant ça. Avec la poussette, j’essaie de faire attention à ne percuter personne, aller tout droit.

Dans les centres commerciaux, c’est juste devenu impossible, la lumière, le bruit, les mouvements, ça crée beaucoup d’anxiété. Et gérer ma fille en plus de cet environnement me rend nerveuse, sur la défensive. Peu importe ce qu’on me demande, je me dis : “Franchement je m’en moque, ce que je veux c’est sortir d’ici”.

Je n’aime pas devenir comme ça. Je suis désagréable, ce n'est pas complètement de ma faute, je ne suis pas cinglée. Les émotions sont difficiles à gérer, est-ce que c’est dû à la fatigue ? Mais au final, avec tout ça, il y a pas mal de sentiment de culpabilité.


Vivre ça à Singapour, qu'est-ce que ça change ?

Tous les actes médicaux coûtent horriblement cher. Le scanner des rochers, c’est 1 000 euros, non remboursé. La moindre consultation avec un ou une spécialiste coûte 150 euros, toujours non remboursée.

Je ne suis pas retournée voir mon ORL, parce que sur la fin ça ne s’est pas bien passé. Elle a fini par reconnaître le diagnostic du Syndrome de Minor et souhaitait me voir tous les 3 à 4 mois... Alors que ça ne m'apportait rien du tout en fait. J’avais l’impression de mieux connaître ma maladie qu’elle. J’ai entendu des spécialistes me dire : “Ah c’est super, votre syndrome est tellement passionnant ! C’est la première fois que j’ai une personne qui a ça” et je me disais : “Ouais, bah super c’est génial, moi ça me pourrit la vie pour l’instant”. Ça a commencé à m’agacer.

Le dernier truc que l’ORL m’a dit : “Revenez me voir quand ce ne sera vraiment plus possible, allez voir le service comptable pour voir combien vous coûterait l’opération.” J’y suis allée. 11 000 euros : juste l’opération et une journée d'hospitalisation. Ici, on n’a que 14 jours d’arrêt maladie autorisés et 28 d’hospitalisation. Si je mets 3 mois à me remettre comment je fais ?

J’ai vu un neurologue aussi, espérant pouvoir faire baisser mes symptômes de pression intra crânienne. Le RDV a duré 5 min, m’a coûté 150 euros. Il m’a proposé un anti-douleur pour mes migraines… En sortant je pleurais de frustration, ça faisait 3 mois que j’attendais ce rendez vous, j’espérais que ça m’apporterait plus que l’ORL.

Après ce dernier RDV, en sortant je me suis dit : “C’est fini ! Ça ne m'apporte rien du tout, ça me met dans un état à chaque fois, j’en sors dépitée... Je n’irai plus voir ces médecins.” Et j’ai trouvé 10 000 fois plus d’informations avec le groupe Facebook SDCS Déhiscence du Canal semi-circulaire Et Syndrome de Minor, j’ai trouvé des réponses en fait, tout simplement…


Se faire opérer en France, une solution ?

Je n’ai pas pu rentrer en France depuis 2 ans. Et dans le contexte de crise COVID, tu peux sortir de Singapour, mais tu ne peux pas revenir. J’ai réalisé que si je voulais me faire opérer, il fallait vraiment que ce soit par un ou une spécialiste qui gère. Ici personne n’est vraiment spécialisé, et ça coûte trop cher... Je me suis renseignée pour consulter dans le sud de la France, mais on a dû annuler à cause du COVID plusieurs fois, la France étant sur la liste des pays à risque.


Bien sûr je m’inquiète. Avec la sortie du confinement les symptômes s’aggravent. J’étais bien dans le silence à la maison… Si j’ai un rendez-vous avec le pédiatre pour ma fille par exemple, le reste de la journée je suis comateuse dans le canapé, ça fait flipper. Je n’ai que 40 ans.

Mon mari se pose des questions légitimes : est-ce qu’il faut vérifier les oreilles de la petite ? Est-ce que c’est génétique ?


Pour le moment, je suis coincée. Mon mari et ma fille sont sur mon VISA de travail, je suis obligée de continuer à travailler… Alors j’attends et puis je note dans mon téléphone, une sorte de journal de symptômes. Je documente.

Je vous laisse, je vais servir mes super tomates farcies sans bœuf et sans herbes de Provence..."

Je laisse Jennifer passer à table et lui souhaite de pouvoir très prochainement rentrer en France, retrouver sa famille... et rencontrer un•e spécialiste digne de ce nom ! Son histoire nous touche, on se reconnaît parfois. Et puis on prend conscience que si tout n'est pas rose dans la prise en charge de notre maladie en France, on a la chance que la plupart des coûts évoqués soient remboursés.





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