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Témoignage : Syndrome de Minor, quels parcours ? Épisode 2, la palme de l’errance diagnostique

Julie a 57 ans, depuis le Canada elle nous raconte comment après de longues années elle a fini par comprendre l’origine de ses maux.


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Des symptômes présents depuis l’enfance

Depuis ma plus tendre enfance, j’ai toujours été une personne qu’on disait “maladroite” :

- Monter sur un escabeau - même à une marche - a toujours été un « sport » dangereux. Je n’arrivais jamais à trouver un équilibre et je finissais par tomber.

- Les murs m’aimaient beaucoup trop, “ils me” rentraient dedans en toutes occasions…

- Marcher et discuter avec un ami était impossible, je perdais constamment l’équilibre.

- Les rencontres de groupes étaient à proscrire, je n’arrivais pas à suivre les conversations. On a fini par me croire snob.

- Les migraines infinies me terrassaient avant même la puberté…

- On me surnommait la bizarre du village quand je mentionnais à mes amis que :

- j’entendais mes pas,

- j’entendais mes yeux bouger,

- j’entendais mon cœur battre,

- je m’entendais parler comme dans une boîte de conserve avec un bruit d'écho,

- je n’entendais rien lorsque je mastiquais, ce bruit coupait tout autre son et je faisais constamment répéter mes interlocuteurs.

Sans que je puisse nommer tous ces symptômes, j’avais déjà une grande partie de ceux du Syndrome de Minor. Malheureusement, tous ces « inconvénients » m’ont portée à m’isoler et ce très jeune.


33 ans, la situation se complique et les médecins pataugent

À 33 ans, mon problème a commencé à se manifester beaucoup plus sérieusement avec de violentes crises vertigineuses. Mon médecin généraliste a diagnostiqué une labyrinthite - sans examen complémentaire - qui s’est soldée par une incapacité de travail durant 3 semaines. Un traitement contre les crises vertigineuses m’avait un peu aidée à retrouver un semblant d’équilibre.


Par la suite, je faisais une crise de soi-disant labyrinthite tous les 3 à 4 ans, nommées alors "névrites vestibulaires” à compter de la seconde occurrence de “labyrinthite”.

La neuronite vestibulaire est décrite comme une “crise soudaine et sévère de vertiges (impression de mouvement ou de tournis) provoquée par l'inflammation du nerf vestibulaire, la branche du 8ème nerf crânien contrôlant l'équilibre.” Il s’est avéré que le médecin se trompait de diagnostic,

Pendant cette période, j’avais toujours les mêmes symptômes que depuis toute petite, ça s’aggravait et je m’isolais de plus en plus.


Un burn-out m’a frappé de plein fouet en 2004 et la descente aux enfers a débuté. Je ne m’étendrai pas plus sur le sujet, mais Minor était l’une des causes sans que j’en aie conscience.


Durant toutes ces années, on me trouvait bizarre quand je nommais tous mes symptômes, quand je consultais les médecins. J’ai également développé une arthrose sévère aux cervicales 5 et 6. Donc, on mettait tous mes symptômes sur cette “anomalie” cervicale. J’ai eu des épisodes où j’ai eu envie d’abandonner mais j’ai demandé de l’aide et je suis toujours là. Mon mari est extraordinaire, il a toujours été là et me supporte dans tout ça.


55 ans, une prise en charge spécialisée

En 2019, j’ai de nouveau eu 3 soi-disant “neuronites vestibulaires”, la dernière a été très intense. Pendant plus d’un mois, je me suis retrouvée complètement invalidée.

Mon médecin généraliste m’a suggéré la physiothérapie vestibulaire avec les exercices associés aux manœuvres d’Epley. Ça m’a permis de me remettre sur pieds. Mais j’ai insisté lourdement pour qu’il creuse davantage. Il a enfin fini par obtempérer et a consenti à m’envoyer en consultation avec un ORL.

J’ai donc quitté la clinique avec une demande de consultation ORL, consultation en audiologie (test auditif) ainsi qu’un scan des rochers.

- Tests auditifs : ont démontré une perte d’audition de 70% de l’oreille droite

- Scan : a indiqué un potentiel de déhiscence du côté droit


Retour à l’ORL qui m’a envoyée vers le meilleur chirurgien ORL du CHUM (Montréal) car les résultats semblaient mener vers une potentielle déhiscence du canal semi-circulaire supérieur...


56 ans, le diagnostic de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur

Août 2020, consultation au CHUM avec le neurochirurgien ORL qui m’a prescrit les tests VNG et VEMP (appelés PEO en Europe) qui ont tous deux confirmé la déhiscence du canal semi-circulaire supérieur. Je suis devenue une bonne candidate à la chirurgie, programmée en janvier 2021.

Enfin, on mettait le doigt sur tous mes maux… J’avais tous les symptômes possibles que l’on peut associer au Syndrome de Minor.

La chirurgie par voie sus-pétreuse a eu lieu le 17 février 2021. J’étais très anxieuse à l’idée de me faire ouvrir le crâne mais l’espoir de voir mon problème réglé me confortait dans mon choix.


Le système de santé canadien, un frein réel au diagnostic

Au Canada, si on passe nos examens dans le privé, on doit défrayer les frais et parfois c’est très dispendieux mais on a accès plus rapidement. Dans le public, via l’assurance maladie provinciale (Québec), la majorité des examens sont couverts par celle-ci. Par contre, les délais pour y avoir accès sont parfois quantifiés en mois ou années...

Si on n’a pas les moyens de payer les soins ou examens dans le privé, on retarde l’ensemble de la prise en charge. On appelle ça la médecine à deux vitesses...

Dans mon cas, aucune prise en charge car j’étais travailleur autonome. À l’opposé, un salarié est couvert pour la période d’arrêt signifiée par le médecin. Plusieurs formulaires ($$$) à faire compléter par le chirurgien ORL et une décision est par la suite est donnée par les assurances collectives du salarié.

Pour une déclaration d’invalidité, on pourrait potentiellement avoir à justifier le tout avec des frais astronomiques et tout ça pour un très léger potentiel d’être confirmé invalide aux yeux de la santé.

Donc, un genre de combat David contre Goliath…


Et vient s’ajouter la difficulté à trouver un ou une spécialiste du Syndrome de Minor ou Déhiscence du canal semi-circulaire supérieur.


Une nouvelle vie

J’ai commencé à revivre quand j’ai reçu mon diagnostic en 2020, à l’âge de 56 ans. Aujourd’hui, près de trois mois après la chirurgie, ma vie a changé pour le mieux. Je travaille 4 jours par semaine. Je me sens de plus en plus capable de reprendre le contrôle. La rééducation n’est pas toujours facile avec tous les réflexes que j’ai développés au fil du temps…


Je garde espoir que les prochaines années d’apprentissage seront plus agréables, que je serai libérée de cette “prison” et de l’isolement.

C’est un grand pas vers une nouvelle vie.

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