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Maladies rares : un accompagnement psy nécessaire



Alors oui, avec un tel titre, on ne s’apprête pas à aborder un sujet facile. Mais qui pour autant ne doit pas être tabou.

On a rencontré Sabine Abéguilé, psychologue clinicienne en addictologie.

Pourquoi se faire accompagner ? Quand s’inquiéter ? Que faire quand on se pose des questions pour un•e proche ?

On lève le tabou.





L’accompagnement psy : nécessaire pour les personnes touchées par une pathologie

Le Syndrome de Minor est un facteur de risque de suicide, comme toutes les pathologies physiques ou psychiques.

Aïe, c’est posé. Et ce n’est évident pour personne. On aimerait plutôt se dire “non non, loin de moi ces idées”.

Pour la psychologue, il est vivement conseillé de se faire accompagner par un•e professionnel•le . Même pour les personnes qui vont avoir tendance à banaliser leurs souffrances, le fameux “bah moi ça va encore par rapport à d’autres”. Vous vous reconnaissez ?

Les maladies rares sont souvent synonymes d’errance diagnostique, et les maladies invisibles sont difficiles à appréhender pour les proches.

F. atteinte du Syndrome de Minor, témoigne “Comment expliquer les symptômes à l’entourage ? Avec du recul, j’essaie de ne plus trop en parler, je me rends compte que les gens te demandent mais… c’est peine perdue et se fatiguer à parler malgré l’autophonie… juste j’essaie de vivre, je survis. J’en suis arrivée à un stade où j’ai reçu un courrier du Professeur en otoneurologie qui me suit, j’ai envie de l’encadrer, il y a tout dedans, et enfin grâce à lui on me croit.”

Bien souvent, c'est un combat depuis plusieurs années, il faut se justifier dans le monde médical et personnel. Il y a donc de quoi ne pas aller bien. Un accompagnement psy va aider à aborder des questions telles que “Comment vivre avec ces symptômes ?”, “Comment les faire comprendre à l’entourage ?”, “Quelles solutions ? Ou comment accepter ?”... Et quand la perspective d’une opération vient ouvrir de nouveaux horizons, là aussi on peut avoir besoin d’être accompagné•e en amont ou en post opératoire.


La psychologue poursuit : Divers accompagnements existent et peuvent être complémentaires, sous forme individuelle ou groupale, en fonction des besoins de chacun. Les motifs de consultations peuvent être multiples tels que des troubles du sommeil, de l’alimentation, une perte d’envie et de motivation, une fatigue importante, une douleur physique ou morale, des idées suicidaires, une majoration des consommations d’alcool, de toxiques voire de médicaments etc. Si vous ressentez le besoin ou l’envie de vous exprimer, d’échanger ou de témoigner de votre vécu, n’attendez pas l’expression de ces symptômes pour consulter. Cela peut se faire en libéral, ou dans des lieux de soins ouverts et gratuits à la population tels que les CMP (Centre Médico-Psychologique) ou les CSAPA (Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie) par exemple.

Tant de raisons qui justifient un coup de pouce passager ou un soutien majeur.


Comment déceler une crise suicidaire ?

“Si je prenais un peu plus de médicaments…”, “Y’a une lame de rasoir qui traîne, ça pourrait aller vite…” Ces pensées furtives ne sont pas à prendre à la légère. Elles sont de réels signaux d’alarme qu’il ne faut pas essayer de gérer seul. C’est comme un entonnoir, petit à petit si les solutions ne sont pas trouvées parce qu’on est seul, le suicide va sembler être la seule solution. Les idées qui paraissent passagères vont se construire petit à petit. En parler permet d’avoir une autre perspective, là où il peut sembler ne plus y en avoir.


Quand s’inquiéter ?

C’est à prendre au sérieux dès lors que l’on y pense. Il y a toujours des petits signaux, des comportements qui indiquent que quelque chose ne va pas.“Je suis un boulet, je ne comprends pas qu’on puisse m’aimer / J’aimerais ne pas me réveiller demain parce que c’est trop dur…” Il suffit d’une pensée, d’une phrase, qui n’est jamais anodine, c’est une construction et le risque est que cela se cristallise. Le risque de passage à l’acte est imminent lorsque le moyen, le lieu et le moment sont prévus.

Plus vous en parlez, moins il y a de risque que ce scénario se cristallise et se construise.

À noter, des antécédents de dépression et d'addictions sont également des facteurs aggravants. Alors que certaines personnes touchées par le Syndrome de Minor vont avoir l’impression que l’alcool accentue leurs symptômes, d’autres auront le sentiment que ça les atténue et là bien-sûr c’est un risque supplémentaire.

Ne vous posez pas la question, si ça va mal vous avez besoin d’être soutenus.


Que faire quand on est inquiet•e pour un•e proche ?

Quand il y a une inquiétude quant à un potentiel suicide, surtout ne pas hésiter à poser la question “Est-ce que tu as des idées suicidaires ?”. Rassurez-vous, contrairement à une idée bien trop répandue, vous ne pouvez pas donner l’impulsion de passer à l’acte en posant cette question. Au pire ça ne change rien, au mieux ça vient désamorcer la crise. Si les idées sont présentes et vous inquiètent, nous vous conseillons d’alerter les proches, le médecin traitant voire les urgences. Selon le degré d’urgence, qui s’évalue avec des professionnels de santé, une entrée à l’hôpital, dans un service de psychiatrie peut être envisagée.


Les numéros utiles

Le site solidarités santé du gouvernement partage différents numéros fiables : SOS Amitié (antenne par région), Fil santé jeunes, Fondation SOS Suicide Phenix, la Croix rouge écoute, Suicide écoute...

Vous pouvez les retrouver sur ce PDF :

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/suicide_ecoute.pdf


Rappel : psychologue, psychiatre, psychanalyste, psychothérapeute...

Vous aussi vous êtes perdu•e avec toutes ces appellations que l’on tend à confondre ?

On fait le point.

  • Psychiatre = Titulaire d’un doctorat (BAC+10), médecin spécialisé en psychiatrie, qui peut prescrire des traitements. Les consultations sont remboursées par la Sécurité Sociale

  • Psychologue = Titulaire d’un Master de psychologie (BAC+5) et inscrit sur le répertoire de l’Agence Régionale de Santé répertoire (ADELI). Son titre est protégé par la loi.

  • Psychanalyste = Rattaché à une école de psychanalyse, avec un travail sur soi qui est essentiel à la pratique. Son titre n’est pas protégé par la loi.

  • Psychothérapeute = Formé à la psychothérapie et inscrit sur le répertoire de l’Agence Régionale de Santé (ADELI). Son titre est reconnu par la loi Accoyer.

N’hésitez pas à demander au / à la professionnel•le que vous rencontrez quels sont ses diplômes.


Pour aller plus loin, la chaîne YouTube “PsyLab”

Le PsyLab se présente comme “une équipe de psychiatres qui vous propose de découvrir le monde fascinant de la psychiatrie. Des émissions variées pour parler de concepts-clés en psychiatrie et de la façon dont ils ont été illustrés au cinéma, dans les séries et les jeux vidéo.”

Une approche attractive et accessible qu’on aime beaucoup ! On vous partage ici leur vidéo à propos de la prévention suicide.

https://www.youtube.com/watch?v=h0nFYuwolX0


En fonction de vos événements de vie, vous pouvez avoir des périodes de vulnérabilités qui vont se conjuguer à vos difficultés liées au Syndrome de Minor. C’est bien de ne pas rester seul dans ces cas là, même si ça peut n’être qu’un épisode passager.

Un grand merci à Sabine Abéguilé pour son éclairage précieux et n’oubliez pas de prendre soin de vous !




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