Quand le diagnostic du Syndrome de Minor est posé...1000 questions nous viennent, au moins. Comment expliquer mes symptômes ? Ça va évoluer ? Est-ce que je me fais opérer ? ...
On vous présente Fred ! Il est passé par là et aurait aimé avoir des témoignages.
Si en cherchant bien on en trouve quelques uns en anglais, en français c'est une autre histoire. Il a lancé une chaîne YouTube nommée "Syndrome de Minor SDCS" pour partager son expérience et peut-être même les vôtres !
Les motivations de la chaîne YouTube Syndrome de Minor
"Je ne fais pas ça seulement pour moi, mais pour toutes les personnes qui veulent témoigner."
Le but de la chaîne est de pouvoir parler du diagnostic, des symptômes quand on n'est pas opéré•es ou que l'opération n'est pas possible, des questions que l'on se pose avant l'opération, de l'opération en elle-même et bien sûr de l'après opération.
On sait que les symptômes varient selon les personnes. Ces témoignages illustrent à quels degrés divers le Syndrome de Minor vient perturber le quotidien.
Une question centrale traverse les vidéos : Comment vivre avec cette maladie, face aux autres qui ne la voient pas ? Fred nous partage : "Les gens quand tu leur expliques, ils ont du mal à comprendre, ce n'est pas que je veuille être plaint - quoi que parfois ça ferait du bien - mais j'aimerais être compris. Notre handicap est invisible et c'est bien là la difficulté."
Généreux, bavard et pourvu d'un super sens de l'humour, Fred propose déjà plus de 40 vidéos !
L'histoire de Fred
Fred nous parle depuis la Belgique, il a 44 ans et 3 enfants. Il est "bilatéral" comme on dit dans le jargon Minor. C'est-à-dire que ses deux oreilles sont touchées par le syndrome. L'errance de diagnostic, il connaît... Il a fallu plus de 12 ans pour parvenir à poser les mots "Syndrome de Minor". Le diagnostic est tombé fin 2019. Ensuite, tout s'est enchaîné. Il est passé par la case opération à deux reprises, en août 2020 pour la première oreille et en décembre 2020 pour la seconde.
"Avant j'étais quelqu'un d'hyper sportif, dès que je pouvais je pratiquais le karaté, le squash, l'équitation, la natation. Je suis aussi un passionné de moto. Avec cette maladie, je me suis calmé parce qu'en plus des symptômes, ça a aussi joué sur ma confiance en moi. Il n'y a que le foot en salle que j'ai gardé jusqu'au bout et malgré les difficultés. Maintenant, quelques mois après les opérations, je veux pouvoir me retrouver."
Éviter l'isolement
Quand on découvre que l'on est touché•e par une maladie, qu'elle soit rare ou pas, le besoin de se renseigner, de comprendre est puissant. Les témoignages apportent alors un éclairage précieux. Même s'il vaut mieux garder en tête qu'il n'y a probablement pas 2 dossiers médicaux identiques.
Alors que ce soit pour vous informer, vous sentir moins seul•e, ou si l'envie vous prend de partager votre témoignage face caméra, on vous conseille de faire un tour sur la chaîne de Fred.
Et comme il le dit lui-même : "Cette chaîne YouTube est faite pour l'association, pour vous les malades du Syndrome de Minor !"
Chaîne YouTube : Syndrome de Minor SDCS