Congrès SFORL 26, on vous raconte
En octobre avait lieu le Congrès de la SFORL, aka la Société Française des ORL. On y était pour représenter les patient•es concerné•es par un Syndrome de Minor. On vous raconte les coulisses.
Cela peut sembler être un détail, cependant l'invitation de la SFORL aux associations de malades est loin d'être un détail. Peu d'associations étaient conviées, nous sommes de plus en plus nombreuses. Ces congrès où les spécialistes échangent entre elles et eux, apprennent, exposent leurs recherches, échangent, sont bien souvent fermés aux patient•es. Une belle preuve de l'ouverture du monde médical à la parole des malades, par la voix de leurs représentants.
Pourquoi l'asso souhaite être présente au congrès SFORL ?
Dans ce type d'événements, le premier objectif pour nous est d'échanger avec les ORL, chirurgiens que nous connaissons bien ou ORL qui découvrent notre existence et on le fait avec plaisir. Nous rencontrons également les kinés vestibulaires - partenaires indispensables - ainsi que les audioprothésistes.
Les rencontres régulières avec les rares spécialistes de Minor nous permettent de rester à jour, de savoir où en sont les recherches, les échanges, les recommandations. Les conférences sur le sujet et tant d'autres nous permettent aussi de découvrir les autres pathologies ORL, qui parfois recoupent bien des symptômes avec notre syndrome. Nous aimons ces échanges, nous pinaillons parfois sur le manque de conférences sur le syndrome de Minor ou Syndrome de troisième fenêtre, et les vertiges en général cette année. L'ORL est une spécialité tellement large.
Nous avons assisté, dans le désordre, aux conférences suivantes :
Vertiges de l'enfant et de l'adolescent : bilan et nouvelles approches
Place de la rééducation dans la prise en charge des vertiges d'origine vestibulaires
Les acouphènes objectifs : comment les diagnostiquer ? Comment les traiter ?
Prise en charge du vertige en urgence : après-midi entière déclinée par le neurologue, l'ORL, puis par thématique (la névrite vestibulaire, le vertige positionnel paroxystique bénin : VPPB, la migraine vestibulaire, la maladie de Ménière)
Traitement des acouphènes pulsatiles
Les potentiels évoqués Myogéniques vestibulaires : je m'y mets, par Pr Marx et Quentin Legois que vous connaissez bien
Diagnostic d'hydrops : par Pr Darrouzet, le parrain de notre asso
Sensibilité, spécificité et reproductibilité des cVEMP à 2 khz et des oVEMP à 4khz en Tone Burst dans le syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur par Quentin Legois
Pertinence des potentiels évoqués myogéniques vestibulaires du masséter en tant que marqueurs électrophysiologiques dans la déhiscence du canal semi-circulaire supérieur
Quels messages retenir du congrès SFORL 2026 ?
La prise en charge des vertiges en urgences, et notamment un diagnostic comme les VPPB posé dans un service d'urgences est souvent à revoir.
Dans le diagnostic du Syndrome de Minor, les PEO ( VEMP) sont vraiment indispensables. Les fréquences 2000 et 4000 hz sont très spécifiques, et ne font réagir que des oreilles déhiscentes... alors pourquoi s'en passer ?
La prise en charge des acouphènes pulsatiles, en dehors d'un syndrome de Minor, si elle est faite par des neuroradiologues interventionnels expérimenté•es, apporte des résultats très intéressants, une fois le bon diagnostic posé (origine veineuse ? Autre ? )
Les tests vestibulaires doivent être plus systématiquement effectués sur les enfants sourds, car les deux pans coexistent. La spécificité des examens (PEO, mais en conduction osseuse par exemple) et l'expérience des équipes dans ces examens est essentielle
L'association est identifiée par un grand nombre de praticiens, certains découvrent encore - avec un plaisir évident que nous partageons - notre existence et le soutien ainsi que l'accompagnement et l'information que nous pouvons proposer aux patient•es
Des échanges avec certains chirurgiens montrent que notre existence est parfois un pont entre des praticiens qui connaissent bien Minor
Les échanges avec les autres associations de malades nous permettent de développer des idées pour la levée de fonds, car nous constatons des besoins financiers qui augmentent avec des dons stables voire en baisse
Des praticiens proposent la mise en place de questionnaires, nous demandent de travailler avec eux pour valider leur conception
Certains autres montrent un intérêt évident pour le syndrome et souhaitent aller plus loin dans la prise en charge chirurgicale, notamment peut-être par l'usage futur de l'aide robotisée
Nous découvrons aussi l'implantation de certains patients Minor par un implant de l'oreille moyenne, sur quelques patients pour le moment, nous avons demandé à en savoir davantage sur cette technique et ses résultats
Les pays francophones sont également très intéressés de découvrir notre existence et notre travail, des partenariats se créent avec des pays qui n’ont pas encore d’associations de patients en place
De nombreux praticiens nous interrogent sur le nombre de patients atteints. Nous sommes incapables de leur répondre. Les échanges avec les spécialistes nous amènent à comprendre l’importance de la création d’un registre national. Cela n’est pas si simple et est assez coûteux, nous devons trouver le bon interlocuteur qui voudrait prendre en main ce chantier colossal !
Enfin, le congrès a été l'occasion de créer un collectif inter associations "Audition, Équilibre Vertige". Voici une nouvelle façon de peser dans les échanges, de mettre en commun nos ressources et connaissances afin de faire avancer ces causes ensemble.
Nous avons une forte notoriété malgré notre taille : Des ORL ont exprimé leur étonnement face à notre taille réelle au vu de notre forte visibilité et de notre impact sur les réseaux sociaux et dans les congrès.
Nous avons besoin de vous, de vos idées afin de trouver des fonds : des actions locales, nationales. Vos dons, même les plus petits, financiers ou don de temps et partage de compétences sont les bienvenus, n’hésitez pas à nous contacter.
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